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母亲节冒险製心型三文治‧3病女手无力‧为母下厨

发布时间:2020-07-18   浏览量:178   

 

母亲节冒险製心型三文治‧3病女手无力‧为母下厨(槟城)郭家三姐妹6岁以前是个健康、活泼可爱的孩子,但不幸的她们都在6岁以后陆续患上世间罕有的遗传病――莫奎欧氏症,姐妹3人从此不再长高,除了腰部越来越弯,手脚短小及不能伸直外,四肢也无力,往往走上几步路就要停下来喘大气。儘管3姐妹受到身高和体能的限制,但为了在今年的母亲节给妈妈一个惊喜,她们拼尽力气提起无力的双手,握着刀柄战战兢兢地为妈妈下厨,终于完成了她们人生的第一个“处女作”――鲔鱼三文治,作为母亲节礼物。她们快乐地把三文治送给妈妈,报答妈妈这一路走来对她们不离不弃的照顾。看着女儿亲手炮製的心型三文治,邱英真不禁泪眼盈眶地说:“我真不敢相信,这是我女儿亲手做的。”40岁妈妈邱英真接受《》访问时说,3名患病女儿的智力不受影响,不管是她的生日或母亲节,女儿每年都会搞新意,有时为她亲手织手机套,有时在电脑上製作卡片送给她,每回都让她又惊又喜,但女儿亲手为她炮製食物,还是第一次。对她而言,今年是她度过最有意义的母亲节。走几步路就气喘从事经济饭生意的邱英真与当散工的丈夫育有3名女儿,分别是长女郭佩莹(15岁)、次女佩凡(14岁)及幼女佩婷(10岁),一家五口原本平安又幸福,岂料孩子们却一个接一个患上同一种罕见的病症,教邱英真悲痛不已,更让她自此踏上一条艰苦的抚养之路。邱英真指出,孩子们在6岁以前都和一般孩子无异,但6岁以后却“拒绝”长高,手脚短小,不能伸直。“孩子们的胸骨凸出,身材变形,不但腰部越来越弯,身子也不断向横发展,也因为这样,她们因而失去平衡力,四肢也无力,只是走几步路,就气喘吁吁,需要我和丈夫轮流照顾她们。”“莫奎欧氏症?当时我和所有人一样,从没听说过这个病症,但在医生告诉我孩子有病的剎那,我根本没时间去怨天尤人,我脑海中不停浮现的是我这个母亲日后该如何去保护和爱护脆弱的她们。”她说,她清楚明白,不管发生甚幺事,孩子永远都是她的孩子,她一生一世也不可能放弃她们。“让我难过的不是女儿们的病情,而是原本健康活泼的她们一个接一个地到6岁后就不再长高,这是多幺残忍、多幺措手不及的事。”邱英真指出,女儿们很喜欢下厨,但因着身高和体能受到限制,她担心她们出事,所以都不准她们到厨房去或碰厨房的任何物品。“每回学校的烹饪课,她们都只能乖乖地呆在班上,再爱下厨,也只有看的份,十指可说不沾阳春水。但今年的母亲节,她们却为我‘冒险’下厨,我岂能不感动?”她说,孩子除了行动不便,不能太劳累外,看上去就和健康的孩子没两样。母兼二职顾女儿因为拥有3个患有莫奎欧氏症的女儿,邱英真给孩子的母爱远远超越了其他为母者,在她来不及悲伤的时候,她已学会去接受和安抚孩子的不安,带着无比坚毅和超强的信念来牵着女儿走出社会,勇敢面对世人所有的异样眼光。身边的人常称讚邱英真对女儿的不离不弃,太伟大了!但她却认为自己一点也不伟大,伟大的是她的3位女儿。母指女儿更伟大“我再坚强,若没有她们配合,我也无法支撑下去,我再乐观,若不是她们打从心底发出的笑容,我也无法笑得那幺自在,人间有爱,知足常乐,这都是我从女儿身上所领悟的。”目前的邱英真一天打两份工,早上当经济饭厨手,晚上则摆摊卖馄饨麵,常还得把3个行动不便的女儿带在身边,抱来抱回,让女儿看在眼里,疼在心里。去年母亲节,大女儿送了一张卡片给亲爱的妈妈,卡片上的内容,一看就让人动容。“亲爱的妈咪,我爱你,我知道多年来辛苦您了,妈咪,只要你等我念完中学,你就不用东跑西奔了,你就可以想(享)福。”所以说,上天是公平,它夺走了你一些东西,就必定给你另一些,就如邱英真所说的,她是幸福的,3个女儿自小就乖巧懂事,从不让她操心。3女或有中风风险邱英真说,她的3名女儿自6岁患病后,除了腰部越来越弯、手脚短小及不能伸直,同时也四肢无力,每每走上几步路就得停下来喘大气的情况。“医生也曾说,由于她们的病是遗传基因所致,所以她们往后或有中风的可能性。”一心一意照顾孩子虽然医生的这番话为她的3个女儿的前景蒙上了一层灰影,但她在过去9年来甚幺都不去想,只一心一意照顾孩子,让她们拥有一个充实快乐的童年。“到今日我完全是为女儿而活,9年前,在我知道大女儿患上这种病后,我已将属于我个人的情绪和生活给去除,剩下的,就是乐观和知足。”母是孤儿曾恨双亲节多年以前,温馨母亲节对自小是孤儿的邱英真来说,是一个悲伤的节日。她说,她从未见过父母一面,所以对双亲节一点期待都没有,甚至痛恨这个节日,直至3个乖巧贴心的宝贝女儿出世后,她才终于晓得,原来母亲节对天底下的妈妈来说,意义是多幺的重大。“我从不知道被爸妈疼爱的感觉是怎样的,但现今我从对3个女儿的爱,深切体会到这份感觉,很真,很自然,所有付出也是无怨无悔的,我相信,天下妈妈都是伟大的。”她也说,从前她不知自己可以有多坚强,是3个女儿的乐观态度感染了她,是女儿透过正常的生活来回应她,助她这个妈妈磨练意志,让她成长。“我可以肯定的说,女儿绝不是我的负担。”6岁停止长高被谑称小矮人郭家三姐妹自于6岁那一年罹患罕见病症后,即停止长高,因此,当她们入学后,总是成为班上体型最迷你的学生。数年前,大姐佩莹就曾一度因为被同学取笑为“小矮人”而伤心痛哭。邱英真说,事发后,佩莹从学校哭着回来告诉她说:“同学都笑我是小矮人!”她闻言马上把女儿搂在怀里安慰说:“佩莹不要伤心,要记住,在妈妈心目中你永远都是最棒的,以后不要去理别人怎幺说,你只要听妈妈说甚幺就对了!”3女乐观过每一天那一次以后,佩莹就再也不哭了,她还快乐地帮妈妈扛起照顾两个妹妹的责任,她的乐观也深深影响了两个妹妹。“她们从不和别人比较,当她们一天天发现自己不再长高,同学一个个都高过自己时,她们心里都晓得自己有病,包括现在病情越来越明显的小女儿,但她们就是从没问过我。我们都用很自然的方式来沟通,我从不刻意隐瞒她们的病情,但也不特意去提起,我们都不逃避,而且很努力积极度过每一天。”看电视上网成娱乐郭家三姐妹不曾吵着要和同学出街看电影,她们唯一的娱乐就是在家看电视和上网,生活过得简单又知足。母亲邱英真说,女儿每日最期待的就是週末,那天是家庭日,她会抛下所有工作带她们去逛街,但她通常都会固定去一些平地较多且拥有手推车的购物中心,这样可方便女儿们行走。“我和丈夫再忙都好,都尽可能对女儿做到寸步不离。我家的地板更是常常确保乾燥,不能让孩子们跌倒,家中椅子也都是适合她们用的迷你小椅,每一刻我们都在提醒别人,害怕不知情的人会碰倒她们。”母煮肉圆马铃薯回赠3名女儿当天以鲔鱼三文治回报母恩之情,邱英真感动之余,也煮了一道“肉圆马铃薯”来回赠女儿,这可是她们姐妹3人最爱吃的菜餚。“女儿没甚幺机会到外面的餐厅吃,也从不强求,就算是一碗白饭,一碗汤,她们也会觉得很美味。我女儿对吃的要求很简单,这也是最让我感动的地方。”在女儿的饮食方面,邱英真从不马虎,她说,因病关係,女儿的体质容易发胖,也容易气喘,所以,她都儘量不让女儿碰煎炸食物及汽水。“医生千叮万嘱不能让她们跌倒,所以,我儘量不让她们走动太多,由于缺乏运动,身体更负荷不了太多的压力,所以,每日的饮食我都以清淡为主,而且我们家没吃宵夜的习惯,药材汤更是每日必备的菜餚。”虽然如此,邱英真偶尔还是会破例让女儿“犯规”,带她们去快餐店享受一下。採访手记:乐观活也是一种伟大两年前,我来过郭家,那时,我只有一种想法,妈妈邱英真太坚强了。两年后,我再次拜访郭家,这时,多了一些时间和3个女孩相处,有的却是全然不同的心境,妈妈虽坚强,但女儿的乐观,却远远胜于任何一人。“我不伟大,我3个女儿才伟大。”第一次听到一个伟大的母亲这样赞美她的孩子。没有任何话比这句话形容得贴切,谁敢说郭家3姐妹不伟大?莫说她母亲,就连我这个陌生人,也真真切切打从心底地感受到她们对生活的热诚,对活着的渴望,让所有人不由自主地把她们病痛的苦楚从浓度沖淡,变成平常事。尤其是她们七嘴八舌地开着电脑快乐地向你展示她们的“面子书”(Facebook),还有她们爱慕的艺人偶像,种种的笑声都在告诉你,不要小看自己,人有无限的可能,不要难过。再来,看着她们热闹不已地亲手为妈妈炮製三文治,“我要心型的!”看着幸福的英真为她们在麵包上划上一个心型模型,再看着3个女儿小心翼翼以无力的手指头把心型麵包切出来时,那期待那快乐的欢呼声,不禁让人觉得人生充满希望。“孩子快乐,我就快乐。”这是邱英真常挂在嘴边的一句话,看着她们母女4人的互动情形,我想,我懂了。你知道吗?患莫奎欧氏症不能长高莫奎欧氏症(Morquio Disease),也称黏多糖症第4型。所谓黏多糖症,即体内缺乏一种分解黏多糖酵素所引起的病症,没有完全被分解的黏多糖,不但不能提供骨头和软骨正常发育所需的成份,更会储存在人体细胞中,而造成渐进性的伤害。智力不受影响当越来越多人体细胞遭到破坏时,一些导致骨骼起变化的症状就开始浮现。患者除了不能长高,身体腰部越来越弯,胸骨凸出,走路容易累等等。此外,患者的外观也有一些特徵如嘴巴较宽、下巴较方、鼻樑较扁平、脖子非常短。不过,在智力方面则不会受到影响。【热点新闻:2010温馨双亲节】‧2010.05.08

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